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成長するのに伴い、骨や関節が変形し、内臓や脳が侵され、あまり長く生きられない恐ろしい病気「ムコ多糖症」。悪夢の診断から新薬承認まで、進行性の小児難病に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の感動の物語。

ISBN：9784903853185
。出版社：青志社
。判型：B6
。ページ数：254ページ
。定価：1300円（本体）
。発行年月日：2008年01月
。発売日：2008年01月01日。

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