はじめに
序章 「難病」という言葉の限界 ‐ シンクタンクで培った社会の物差し-
社会モデルを構築するために／ネーミングの重要性／共通の言葉の大切さ／ＩＴの世界でも／コミュニティ交流の実証実験／事業計画と課題設定／難病法の改正／国内推定患者数６００万人／共生社会の実現に向けて
第一章 孤立から共生 支援の原点-
健やか親子の成り立ちと経緯／課題解決のために／課題特定のための言葉（定義）とは／早期診断アライアンス構想：声なき声を社会変革の力へ／ 想起会診断アライアンスへのロードマップ
第二章 見えない困難を見える化する社会インフラ-
５の柱と関連事業／難病患者を取り巻く深刻な課題と「健やかラピス」の誕生／協働体制による情報の信頼性とサイト構築のプロセス／「健やかラピス」の機能と医療現場での活用／「健やかラピス」がもたらす多岐にわたる意義／ゲノム医療推進法と羅針盤としての役割／現状と未来への展望
◆検体専門輸送サービス事業（社会貢献《ＣＳＶ》事業）
検体輸送が直面する課題と変革の必要性／検体輸送を「医療基盤インフラ」として捉えた事業構想／専門輸送業者のサービス詳細：プラスカーゴ社の事例／業界構造と各社の特徴／検体輸送が拓く医療の未来／検体輸送の将来像：患者中心の医療プラットフォーム／医療インフラとしての検体輸送の重要性
◆エンジェルスマイル基金
基金設立のきっかけ／セーフティーネットの構築／難病、社会的孤立、経済的困窮という三重の苦しみ／公的支援の現状と進展：難病法／診断ラグと医療難民化の現状／医療費以外の見えざる経済的負担／公的支援の拡充と社会の理解促進
◆健やか親子「ＲＤわくわく探検隊」に学ぶ、難病支援の新たな地平
課題設定の重要性―「難病」という言葉の壁を越え／課題設定と社会実験の取り組み／「声なき声」を形にする ― ＲＤわくわく探検隊 Tsunagari-project／「ＲＤわくわく探検隊」―孤立から共生への第一歩／イベントタイトルに込められた考え／
声なき声を拾い上げる―課題の整理と情報のねじれ解消／情報の収集と参加者との対話／アンケート結果にみる「声」／交流会の意義と見えてきた課題／具体的な解決方法の構築―「合理的配慮」をかたちにする／会場での対応／新たな広報戦略―社会への発信と共感の輪／社会変革のモデルとして／普遍的なフレームワークとして
◆大阪・関西万博「おでかけプロジェクト」
大阪・関西万博「おでかけプロジェクト」の概要と特長
◆共に育つ未来へ：難病のある子どもの保育をみんなで支え合うためのハンドブック
保護者の切実な願いと、保育現場が向き合う現実／保育現場と保護者が共に感じる「壁」の正体／保護者が抱える「伝えられない」もどかしさと、社会・行政の課題／課題解決への多角的なアプローチ：みんなで「できること」を増やすために／共に考えるための視点の転換―「できない理由」から「どうすればできるか」へ／「共通言語」で不安を安心／「出会い」が当たり前になる社会を目指して
第三章 新しい公共のデザイン
検索サイトの展望とオンライン相談窓口の構築／オンライン相談窓口の具体的な仕組み／短期目標と持続可能な運営モデル／未来構想：「早期診断アライアンス」へ
第４章 新しい公共のデザイン-弱さを共有し、未来を編む社会へ
「早期診断アライアンス」が拓く新しい公共―支援の先にある社会変革／「弱さ」をめぐる新しい公共／診断がつかない「宙づり」の苦しみ／テクノロジーは「弱さ」をどう変えるか―早期診断アライアンスの技術的基盤／新しい公共の実践モデル―「健やか親子支援協会」の挑戦／連携による未来医療の共創／弱さを編み直す未来へ ― イノベーションとしての共生社会／早期診断アライアンスという「新しい公共」のかたち
【特別対談】難病支援の先にある未来 佐谷秀行先生×川口耕一
希少難病「レックリングハウンゼン病」との出会い／「相談窓口」について／健やかラピスについて／早期診断アライアンスについて／領域の壁を壊していく／医療の未来／「i ＰＳ細胞」と「がん」について／パーソナルヘルスレコードについて／新しい価値の創造／病気のない時代／患者会の力
【寄稿】「すべての人が共に生きる」～社会福祉学の視点から～結城康博
謝辞 継続的な支援を寄せる企業、個人、患者会への感謝 故・星山慶子事務局長の意志を継いで
