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彼／彼女たちは「名づけられない」病いにどのように対応し、どのように自身の生を築いているのか

公的支援・保障の埒外に置かれる、希少未診断をはじめとする「名づけられない」病者・患者たち。
多くの「生きづらさ」を抱える人々にとっての〈希望〉となることを信じ、当事者の語りから、その「生」のプロセスを記述する労作。

「この本が、多くの診断まで至らない人の力に、そしてそれに関わる医療関係の方の意識改革に繋がることを願っています（調査協力者Oさんより）」

序章
１　「名づけられない」疾患
２　本書の目的と各章の概説
３　調査概要と分析の視点――病みの軌跡理論とライフストーリー
４　「名づけられない」病いと希少未診断――類似疾患との差異と希望

第１章　診断に依拠できない患者の存在
１　患いに関する三つの視点――Disease，Illness，Sickness
２　新しい疾患形態――ＩＲＵＤプロジェクトの動向を踏まえて
３　類似疾患患者の経験と診断――希少疾患とＭＵＳ
４　希少未診断という定義

第２章　疾患に規定されている医療社会学
１　病人役割の限界と正統性の議論
２　病みの軌跡理論とバイオグラフィカルワーク
３　「診断の社会学」とその限界
４ 各理論枠組みによって示される診断の重要性と本書の目的

第３章　疾患による病気の規定――難病政策と難病法を事例に
１　本章の位置づけ
２　難病政策の変遷
　２-１　難病の患者に対する医療等に関する法律の成立過程
　２-２　難病法について
３　調査方法
４　難病研究・医療ワーキンググループ、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会、第一八六回衆議院／厚生労働委員会の議事録より
　４-１　「本当に苦しんでいる患者さん」の存在
　４-２　「病名」による「制度の谷間」
　４-３　「難病医療支援ネットワーク」の現状
５　厚生労働省側の「反応」に見せかけた拒絶
６　難病政策・難病法における疾患の役割と「病気（ailment）」の三連構造

第４章　苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち
１　社会的、学術的関心の枯渇
２　調査概要
３　分析方法
４　「がん」との比較
　４-１　がんに「あこがれる」Ｋさん
　４-２　がんを「有限でいいな」と語るＴさんと自身の苦しみを「霧」と表現するＡさん
５　メタファーとしての「がん」が示すもの
６　何も突きつけられない苦しみ――「霧」
７　事例検討に向けて

第５章　働かなければならない患者と病人役割――看護師であり続けたＯさんの語りを事例に
１　患者の就労状況
２　就労しなければならない患者――職場における病人役割
３　調査対象者　Ｏさんについて
４　身体の状態を表す「言葉」をもたないことによる辞職と転職
５　「知覚」をもたないがゆえの確定診断の遅れ
６　「名づけられない」ことによって築けたキャリアとその限界
７　「名づけられない」ことによって脆弱化する病人役割

第６章　「名づけられない」患者の病人役割の取得過程と管理――医療資源の乏しい環境への移住を選択したＡさんを事例に
１　語りによるバイオグラフィーの再構成と診断
２　病人役割の取得過程について
３　フィールドについて
　３-１　沖縄・八重山諸島文化――見えないものに対する姿勢
　３-２　地域Ⅰ／地域Ⅱの医療環境について
４　調査対象者Ａさんについて――移住経験の整理
　４-１　移住Ⅰ――沖縄本島から八重山諸島へ
　４-２　移住Ⅱ・移住Ⅲ――症状による往復生活と八重山諸島への帰還と結婚
　４-３　離婚と新しい職による往復生活
　４-４　再婚と最後の移住Ⅴ
５　移住による「母親的役割」からの解放と病人役割の管理
　５-１　Ａさんに植え付けられた役割
　５-２　娘の語りかけによる認知的体験の知覚
　５-３　医師の不統一な療養指示と移住――病人役割の取得と管理
６　移住の選択における地域文化の役割――「魂の成長」のための「ギフト」
７　病みの軌跡の不在による〝希望〟

第７章　病みの軌跡の援用可能性――希少がん患者であり，希少未診断患者でもあるＳさんの語りを事例に
１　同病者との交流と限界――病みの軌跡の援用
２　病いの語り研究の蓄積と批判
　２-１　バイオグラフィーの断絶と病いの語りの三類型
　２-２　「探求の語り」への批判
３　調査対象者 Ｓさんについて
４　希少未診断疾患への意味づけ――ＣＭＬ経験による「信念」の構築
　４-１　相対化された希少未診断疾患の経験
　４-２　ＣＭＬによるバイオグラフィーの断絶とＣＭＬへの意味づけ
５　ＣＭＬ経験で構築された医療への「信頼」――伴走することで達成される生の安定化
６　「共有感覚」の欠如――「個」として背負わなければならない苦しみ
７　患いではなく、生きることへの意味づけの転換
　７-１　希少性疾患の経験による病みの軌跡の援用
　７-２　同病者との経験の共有による「信念」の構築過程と生への意味づけ

終章　軌跡をもたない者の苦しみ――多様化を強いられる希少未診断患者たち
１　境界がない「霧」という苦しみ――生の連続性
２　往来によって築かれる未知への対処――適応のパラドックス
３　ＭＵＳ患者と希少未診断患者の差異――多様性の構造

初出一覧
あとがき
巻末資料
参考文献
索引
 

著：上野　彩
上野　彩　（うえの・あや）
明治大学法学部法律学科卒業、立教大学大学院社会学研究科博士前期課程修了、大阪大学大学院人間科学研究科学位取得退学。博士（人間科学）。現在、独立行政法人日本学術振興会特別研究員。専攻は社会学（とくに医療・地域）。
主要著書・論文に、「住むことも住まないことも資源にする――未確定希少難病患者の移住に関する1事例研究」（2018、『新社会学研究』3：166-189）、「日本におけるRare and Undiagnosed Diseases」（分類不可能な疾患群）に対する公的支援の現状――難病政策と難病法に関する動向と今後の展望」（2019，『保健医療社会学論集』30（2）：55-63）、「「名づけられない病い」における生の築き――希少未診断患者の語りと病みの軌跡理論の検討から 」（2021，大阪大学大学院人間科学研究科2020年度博士論文）など。