目次

はじめに

第１章　神経難病者の在宅療養の発展とその問題点
　第１節　神経難病者とその生活
　第２節　先行研究・実践における神経難病者支援の現状
　第３節　神経難病者支援の問題点および支援のための方策

第２章　難病者の生を捉えるための理論的・方法論的な基盤
　第１節　 神経難病者の在宅療養に対する文化心理学的アプローチ
　第２節　 病者の「生（ライフ）」を記述するメソドロジーとしてのマイクロ・エスノグラフィ

第３章　本研究の目的

第４章　 難病在宅療養のマイクロ・エスノグラフィー本研究のフィールド
　第１節　本研究におけるフィールド

第５章　 研究１： 在宅療養におけるALS 患者のコミュニケーション支援の実際
　第１節　問題と目的
　第２節　方　　法
　第３節　結果と考察（分析１）
　第４節　結果と考察（分析２）
　第５節　総合考察

第６章　 研究２：ALS 患者のリアルタイムコミュニケーション可能性の検討
　第１節　問題と目的
　第２節　方　　法
　第３節　結果と考察
　第４節　総合考察

第７章　 研究３： 病者の経験を伝えるためのコミュニケーションのあり方：
ファシリテーション機能の解明
　第１節　問題と目的
　第２節　方　　法
　第３節　結果と考察
　第４節　総合考察

第８章　 研究４： 病者アドボカシー企画の運営と意義の変容過程：
複線径路・等至性モデルによるALS 患者参加型企画の分析
　第１節　問題と目的
　第２節　方　　法
　第３節　結果と考察
　第４節　総合考察

第９章　総合考察
　第１節　 在宅療養の実態とコミュニケーションの記号的意味（研究１について）
　第２節　 ALS患者の沈黙に対するとき（研究２について）
　第３節　 身体を持ち寄って交流すること（研究３，研究４について）
　第４節　研究過程の提示と研究協力者の実名使用の意義
　第５節　 総括：実態・実践・情報発信を一体とした支援モデルの提案，および生（ライフ）の厚い記述に向けて