命を選ぶ　遺伝病の運命に抗ったある女性の物語

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著：下山進

出版社：祥伝社

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内容紹介

命と引き換えに視力を失う残酷な遺伝病「網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）」。
苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』。
が、それはなぜか日本ではできないのだった。
野口麻衣子は我が子とともに
顔と名前をさらしてその理不尽を世に問うことにした。
１９７０年代に隆盛を極めた「青い芝の会」。
１９９９年に神奈川県立こども医療センターで生まれた重度のダウン症の女の子。
障害者と遺伝病患者、決して交わらないと思われた
その苦悩と相剋の歴史に、架け橋はかかるのか？

【著者プロフィール】
下山進（しもやま・すすむ）
ノンフィクション作家。『アルツハイマー征服』（2023年　角川文庫）を取材するなかで、遺伝病の連鎖を断つ現在の唯一の手段である「着床前診断」が日本では厳しく規制されていることを知った。そこから日本でその扉をあけることになった一人の女性と知り合い、遺伝病当事者・障害者団体・産婦人科医・小児科医ら多方面への取材を重ね、本書をものした。1993年コロンビア大学ジャーナリズムスクール国際報道上級課程修了。2019年3月文藝春秋を退社し独立。著書に、『2050年のメディア』（2023年　文春文庫）、『がん征服』（2024年　新潮社）、『勝負の分かれ目』（2002年　角川文庫）、『持続可能なメディア』（2025年　朝日新書）など。AERAで2ページのコラムを連載中。元慶應義塾大学総合政策学部特別招聘教授、上智大学新聞学科非常勤講師。現聖心女子大学現代教養学部、立教大学社会学部非常勤講師。

プロローグ　光る眼
第１章　手がなくても足がなくても産む病院
第２章　青い芝の会
第３章　シスターフッド
第４章　夢の治療か悪魔の技術か
第５章　小児科医も反対の陣営に加わる
第６章　障害者の皆さん、お願いします！
第７章　薫の心の氷が溶ける
第８章　慟哭のアンケート
第９章　遺伝カウンセラー
第10章　天の岩戸は開くか
第11章　運命の倫理委員会
第12章　16年ぶりの倫理審議会を開く
第13章　内なる優生思想
第14章　あなたたちは楽しく議論していればいい
第15章　その選択は優生思想なのか？
第16章　夫が出ていく
第17章　ガーベラの花言葉
第18章　阻む側の論理
第19章　この病院が好きでした
第20章　かずちゃんがいたから病院も変われたんだね
第21章　それぞれの一歩
あとがき

ISBN：9784396618698
出版社：祥伝社
判型：4-6
ページ数：320ページ
定価：1800円（本体）
発行年月日：2026年05月
発売日：2026年05月02日
国際分類コード【Thema（シーマ）】１：VFD
国際分類コード【Thema（シーマ）】２：MKC。

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