はじめに
第１部 ＥＢ者のリアル
第１章 ＥＢ者による病いの語りから
１ 「病い」と、「疾患」「病気」
２ Ｈ氏が語ったＥＢ
行動の縮小化／日々のケアに翻弄される／経験で掴んだ感覚が基準／他者からの視線を常に意識／他者との相互関係で変化する自己
３ 語りから抽出される多様な問題
行動の縮小化／日々のケアに翻弄される／経験で掴んだ感覚が基準／他者からの視線 を常に意識／他者との相互関係で変化する自己
４ ＥＢの身体に関わって起こること
第２章 排除され包摂もされる身体
１ 「痛い・痒い」が伴う「他者とは異なる身体」
２ それぞれに関する先行研究
（１）痛い・痒い
（２）見た目が異なる
３ 社会からの相反する意味づけ
（１）他者とは異なる身体
（２）避けられる身体
（３）一般化される身体
４ ＥＢ者たちは何を思い、どのように対峙してきたのか
（１）衣類で覆うか病状が悪化するか
（２）好きでこの格好してるんじゃない
（３）「見られたくない」と「見せたくない」
５ ＥＢが治らずとも
第２部 ＥＢ者をめぐる社会
第３章 難病対策・難病看護におけるＥＢ患者の位置づけ
１ 日本の難病対策のはじまり
（１）スモンの発生と厚生省の対応
（２）患者運動の広がり
（３）「疾患エゴ」を排し薬害から難病対策へ
２ 難病医療・看護の変遷
（１）難病対策要綱の３本柱
（２）難病患者の療養生活に関する国の調査研究事業
（３）難病看護と難病看護師
３ 周縁化されたＥＢ患者たち
第４章 ケア環境を社会に問い直す
１ ＥＢ者たちの背景
（１）患者会の必要性
（２）ガーゼと包帯
（３）孤立
２ 友の会と新たなケア材料
（１）友の会発足
（２）医師も知らなかった新しいケア材料との出会い
（３）個人の努力に委ねられる日本のＥＢケア
３ 当事者が声を上げる
（１）すごく謙虚な要望書
（２）「痛くないガーゼをください」
４ 「難病患者」に指定されても
第３部 ＥＢと生きる
第５章 ＥＢ児をめぐる家族と医療者
１ 生まれつきの疾患であるがゆえに
２ 妊娠と出産
（１）ＥＢについて知らなかった妊娠生活
（２）混乱する分娩室
３ ＮＩＣＵへの入院
（１）厳重な医療管理
（２）必要な情報がない医療現場
４ 退院そして在宅へ
（１）医療の枠組みの内と外
（２）家族総出
５「専門職の知」が存在しない不確実な在宅生活
第６章 生活を規定する要因
１ 身体的課題
２ 家族的課題
３ 経済的課題
４ 制度的課題
５ なにがＥＢ者を縛っているのか
（１）重層的な身体制限と消極的な医療
（２）濃厚な家族支援
（３）不安定な就労環境
（４）皮膚障害を軽視する制度構造
６ 「濃厚な家族支援」を引き寄せる医療と福祉
７ 孤立し見えないＥＢ者たちの困難
第７章 「病い」を再考する
１ 「病い」から見るＥＢ者の現状
（１）難病法に包摂されてもなお
（２）障害福祉制度から排除される「完全に欠損しない身体」
（３）ＱＯＬの鍵はチーム医療
２ 生活を社会に開くために
（１）障害福祉制度に「皮膚障害」を位置づける
（２）毎日、訪問看護が利用できる体制づくり
資料
１ 難病について
（１）１９７２年、難病対策要綱での定義
（２）難病対策要綱から浮かび上がった課題
（３）２０１５年、難病法による新たな定義
（４）増える指定難病、増える難病患者
（５）難病法による医療費助成
（６）治療開発の現状
（７）医療提供体制
（８）難病者からみた障害福祉制度
（９）「希少難病」の定義
２ インタビューについて
（１）目的
（２）対象者の選定
（３）対象者の概要
（４）インタビューガイド
（５）分析方法
（６）倫理審査およびインタビューデータの公開
初出一覧
あとがき
謝辞
文献表
