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脊髄性筋萎縮症Ⅱ型という進行性の先天性障害をもち、3歳までしか生きられないと医者に言われた著者の半生記と娘の自律精神を涵養した母の子育て記。障害が変化・重度化することを前向きに捉え、地域で人と人をつなぎながら豊かな関係性を生きる姿は爽風のよう。
新章を追加した増補新装版です。

私たち、重度障害者の存在価値とはなんでしょうか。

地域で暮らすのが当たり前になる仕組みを作るため、
命を賭けて言葉を伝え、人と人をつないで生きる。

著：海老原宏美
1977年、神奈川県川崎市生まれ。社会福祉士。先天性の進行性疾患・脊髄性筋萎縮症Ⅱ型の障害をもち、小学校から車いすを利用。小・中・高と地域の普通学校で共に学び、東洋英和女学院卒業。その後、親許を出て東京都東大和市で自立生活を開始。2002年、人口呼吸器を利用し始める。NPO法人自立生活センター東大和理事長。2015年に映画『風は生きよという』（宍戸大裕監督）出演。2016年、東京都女性活躍推進大賞を受賞した際に、小池百合子東京都知事に「知事への手紙」を渡し、話題に。NHK『ハートネットTV』などメディアにも多数出演。2021年12月24日、肺性心のため、44歳で逝去。