自分の子どもがある日突然、デュシェンヌ型筋ジストロフィーであることを知らされる。当時、患児の寿命は二十歳前後と言われた時代だ。研究者として前途洋々であった精神科医にとってそれは青天の霹靂であった。しかし患児の生きることへの意欲が、逆に著者を励まし、子どもへの愛情、家族への愛は、ついには全国の患者とその家族を支え、励まし合う活動へと向かわせた。この本は、30年間の筋ジストロフィー協会理事としての活動をベースに、自らの葛藤を克服し、その後、12年間理事長として患者とその家族に人生を捧げてきた著者が、その間に、考え、感じたことをまとめた科学的かつ愛情に溢れるエッセイ集である。とくに「障害者を家族に持つということ」と題されたメール上での父子問答は、障がいとはなにか、遺伝子・出生前診断の是非などについて、患者本人と親（一医師でもある）との間の考え方の違いが浮き彫りにされており、どちらも正論で答えが出ず、すれ違いであればこそ、読者はいろいろと考えさせられるであろう。
