目次

はじめに　　児玉真美

第１章　「ほなって、しょうがないでぇなぁ」で、本当にいいの？――地方で知的障害のある子とコロナ禍を生きる私たち　　福井公子
　もう二年／自由になれない／始まり／アンケートから／マスクがつけられない／不要不急ってなんだろう／行政への要望／「読者の手紙」への投稿／パイオニア世代／ついに来たか！／見えない存在　　

第２章　医療的ケアとともにある生活を脅かすコロナ禍　　根本希美子
　コロナ禍になって／侑弥の誕生――医療的ケアとともにある生活のはじまり／できないことを支える医療的ケア／ＮＩＣＵから親子で過ごすおうちへ／かけはしねっとの立ち上げ／医療的ケア児と家族を支援する法律ができました／おわりに

第３章　コロナも予測不能！ 　重度自閉症のたっくんも予測不能！！　　たっくんママ
　きょうだいはヤングケアラー？／自閉症と診断／希望が見えない日々／新型コロナで生活はめちゃくちゃに／新生活がスタート
　■コラム　オミクロン株でまた生活は大混乱　

第４章　障がいも性格もさまざま　三きょうだいの母は黙っていられない　　浅野美子
　わが家の状況／コロナ禍と三きょうだい／平時でも厳しい緊急時の支援／コロナ禍という特殊な状況の中で／親子三人での感染／よかねっとあいちアンケート・交流会で出た声／障害児者の感染者数はカウントがされていない！　　

第５章　コロナ禍で娘の入院に付き添って　　ｍadoka
　はじめに／娘のこと――コロナ以前／コロナ禍での手術／病室での付き添い／付き添い入院の現状その背景／付き添う親への支援に望むこと
　■コラム　コロナ禍のきょうだい児

第６章　家族依存の福祉とコロナ禍――仲間と親たちの体験と運動から　　新井たかね
　コロナ禍で緊急入院した娘の体験から／コロナ病棟に入院した二人の女性の体験から／「コロナ禍による障害者と家族への影響調査」（二〇二〇年七月～一一月）から／「入所施設を削減し地域移行を進める」という国の方針のなかで／「だれと、どこでくらすのか」を選択できる多様な暮らしの場を求めて／かけがえのない人生を応援する福祉労働の地位の向上を――障害者・家族の切実な願い／おわりに

第７章　コロナ禍に炙り出されてきたもの　　児玉真美
　「こんな時だから仕方がない」という思考停止／医療と福祉の家族依存／コロナ禍以前から追い詰められていた親たち／「迷惑な患者」問題／英国メンキャップのキャンペーン／もし海が感染したら……／英国では知的障害のある人たちの死亡率は一般の四倍／必要なのは「合理的配慮」／現場の看護師の声／人権の問題としての外出禁止と面会制限／なぜ親だけがゼロリスクを求められるの……？／守る会のアンケートから／全国遷延性意識障害者・家族の会のアンケートから／重症児者施設へのアンケートから／家族はケアにおける不可欠なパートナー／「命を守るために」と心が殺されていく……／家族への真逆の扱いが意味するもの／障害のある人と家族から関係性を剥奪する無関心　　

見捨てられた体験を未来に差し出す――本書に寄せて　　猪瀬浩平　

おわりに　　児玉真美