出版書誌データベース

ひとりだけで悩まないで！
とても大事なのに、わりと聞けない情報をまとめました

日本国内での患者数が年々増加傾向にある
「潰瘍性大腸炎」や「クローン病」といった「炎症性腸疾患（IBD）」。

患者のリアルな体験談や、患者やその保護者たちにとって
「どこでどうやって手に入れたらいいかわからない、なかなか手に入れることができない本当に欲しい情報」を
この一冊の中に数多く集めました。
この病気に悩む人、特に若い患者さんへ向けて
経験者である著者が「病気を発症した当時の自分が欲しかった」であろうアレコレについて、
患者目線、保護者目線から、丁寧に綴りました。

はし？めに　～苦しかったからこそ伝えたいリアルなIBDのアレコレ
Part 1　IBDってと？んな病気？
Part 2　IBD 患者のライフスタイル
〈コラム〉ー フォト？マッフ？ ーって何？
Part 3　IBD 保護者の体験談
〈コラム〉「合理的配慮」ってなに？
Part 4　IBD 患者の入院、通院生活
〈コラム〉IBD患者は生命／医療保険に加入て？きるのか？
Part 5　相談て？きる場所
おわりに
参考文献
IBDレシヒ？　～長崎IBD編～

著：五十嵐総一
長崎IBD友の会「ユアジール」会長、NPO法人長崎県難病連絡協議会 理事。1987年生まれ、長崎県出身。潰瘍性大腸炎の症状は15歳（中学3年）の秋に始まる。佐世保高専卒業後、佐賀大学農学部へ編入学。23歳で国家公務員、29歳で転職し地元長崎へＵターン。15歳の自分と発症して間もない当事者を重ね、SOSを発信できるよう手助けすることを目的に、難病の理解を広げるボランティア活動中 。患者会ホームページ：https://nagasaki-ibd-yourzeal.jimdofree.com/　QLife記事 :https://ibd.qlife.jp/work/story12422.html

監：竹島史直
長崎県五島中央病院院長。1986年長崎大学医学部卒業。同年長崎大学医学部第二内科入局。学位取得後、一般病院にて消化器内科医として勤務。1996年より３年間、長崎大学医学部附属病院光学医療診療部助手として炎症性腸疾患を専門に診療にあたる。1999-2002年マサチューセッツ総合病院（米国）消化器科留学。炎症性腸疾患の発症機序、治療に関する基礎的研究を行う。2004-2009年全人的医療を学ぶため、長崎大学医学部附属病院総合診療科勤務。2009年新設された長崎大学病院消化器内科へ准教授として赴任。以後11年間炎症性腸疾患を専門に診療にあたる。2020年4月から現在まで長崎県五島中央病院院長。